मोटर न्युरोन डिजिजसँग लेखकको शब्दसंघर्ष

समर्पण श्री | २०७६ असोज १८ शनिबार | Saturday, October 05, 2019 १८:३०:०० मा प्रकाशित

२०७५ सालको मदन पुरस्कारका निम्ति ७ पुस्तक छनोटमा परे। तीमध्ये एक हो, ‘मरिचिका’ कथासंग्रह। संग्रहका लेखक हुन्, कथाकार महेश थापा।

महेशको यसअघि ‘नमोनमः’ व्यंग्य संग्रह प्रकाशित थियो। मूलधारका पत्रपत्रिकामा व्यंग लेखकका रुपमा चिनिएका महेशले कथामा पहिलो पाइला चालेका हुन्। ‘सबै कुरा एउटै विधाबाट भन्न गाह्रो हुने रहेछ। त्यसैले कथा लेखेको हुँ,’ उनको आसय थियो।

लेखक महेशको पहिलो संग्रह ‘अल्पविराम’ २०७० सालमा प्रकाशित भएको थियो। यो उनको आत्मकथा हो। यसलाई महेशको विगतको आवाज मान्न सकिन्छ। किनकि, ‘अल्पविराम’ २०७० सालअघिको महेश र उनले बाँचेको जीवनलाई खोतल्ने दरिलो माध्यमसमेत हो। 

उसो त महेश आफ्नो जीवनलाई ‘अल्पविराम’को पर्याय नै ठान्छन्।

लेखकलाई खोज्दै जाँदा हामी महेशको निवासमा पुग्यौं। सानोठिमीस्थित एसओएसको अपोजिटमा थियो उनको निवास। 

निवासमा उनी कम्प्युटरको स्क्रिनमा शब्दसँग खेलिरहेका थिए। तर सामान्य मानिसभन्दा फरक ढंगले। दाहिने हातका दुई औंला कम्प्युटरको माउसमा सुस्तरी चलाउँदै थिए। उनी स्क्रिन टाइप गर्दा रहेछन्। ‘बाबुका सबै किताब यसरी नै टाइप गरिएका हुन्,’ महेशकी आमाले स्क्रिनतर्फ हातले देखाउँदै भनिन्।

हुन पनि महेशले जुन जीवन बाँचेका छन्, त्यो आम मानिसभन्दा विल्कुल फरक छ। १६ वर्षदेखि उनको दैनिकी कठिनाइको एउटा यात्रा बनेको छ। हात चल्दैन, खुट्टा चल्दैन। समग्र शरीरका भागहरू पक्षघातले थलिएका छन्। बोली स्पष्ट रुपमा बुझ्न कठिन छ। उनका दुई औंला चल्छन्। तर, ती दुई औंलाले उनले जति काम गरेका छन्, आश्चर्यचकित पार्ने खालका छन्।

‘गर्नुपर्ने काम धेरै छन्, उसलाई काम गर्ने र पढ्ने समय पुग्दैन,’ र्‍याकभरिका पुस्तक र महेशका प्रोजेक्टतर्फ ध्यान खिच्दै आमा भन्छिन्। 

उनको दिमाग तेज छ। अरुले भन्दा पृथक ढंगले सोच्नु उनको विशेषता हो। 

कुनै समय थियो, महेश खेलकुदमा निकै सक्रिय थिए। फुटबल, दौड, भलिबल, चेस र कराँतेमा उनी अब्बल मानिन्थे। चेसमा त राष्ट्रिय खेलाडीको रुपमा कहलिएका थिए।

खेल खेल्ने उनको बलियो शरीर अहिले आफ्नै बसमा छैनन्। हिँडडुल गर्न, खाना खान वा जुनसुकै काम गर्न सहारा चाहिन्छ। ‘चेस चाहिँ २०७० सालभन्दा अघिसम्म खेल्यो, पछि गोटी चाल्न नसक्ने, चाल्दिने मान्छे पनि भएन। अनि छोेड्यो,’ महेशकी आमाले भनिन्।

१६ वर्षअघि उनलाई एउटा रोग लाग्यो, मोटर न्युरोन डिजिज। जसको पूर्ण उपचार विश्वमै सम्भव थिएन। त्यतिबेला डाक्टरले मृत्युको अल्टिमेटम दिएका थिए– ५ वर्ष। 

तर, मृत्युलाई जितेर निरन्तर बाँचिरहेका छन् महेश। 

००० 

ती दिन महेश सर्लाहीमा पत्रकारिता गर्थे। घर सर्लाहीकै हरिऔनमा थियो। उनी पत्रकारितासँगै राजनीतिमा पनि सक्रिय थिए। स्नातकोत्तर सकेपछि भविष्यका विभिन्न योजना बुन्दै थिए।
अचानक, उनको जीवनको रङ फेरियो। 

महेश निशा (पत्नी, निशा शर्मा) को अनुरोधमा लोकसेवाको तयारीमा जुट्दै थिए। एकदिन, अचानक आफ्नो दाहिने हातको चोरऔंला बीचको जोर्नीबाट दोब्रिएको चाल पाए। ‘छपाएर ल्याएको पत्रिमा बोक्ने क्रममा त्यस्तो भयो कि,’ महेशले अनुमान लगाए। 

कहिलेकाहीँ पानी पिउँदा पनि सर्किन थाल्यो। विस्तारै कोहीसँग बोल्दा पनि असहज भएको महसुस हुन थाल्ल्यो। कतै चिसोले समाएर यस्तो भयो कि भन्ने सोचे। 

समस्या भएको केहीदिनपछि औषधि पनि सेवन गरे। औषधिले कुनै प्रभाव पारेन। तापनि महेशले आफूलाई आस्वस्त पार्न खोजे, ‘यो सामान्य समस्या हो, निको हुन्छ।’ तर, समस्या दिनानुदिन बढ्दै गयो। के भइरहेको हो उनले ठम्याउन सकिरहेका थिएनन्। 

महेश तत्कालीन एमाले पार्टीमा आबद्ध थिए। पत्रकारिता पनि गर्थे। सभा, समारोह तथा विभिन्न कार्यक्रमहरूबाट उनी टाढिँदै जान थाले। 

त्यति नै बेला निशा गर्भवती भइन्। च्याप्दै गएको शारीरिक समस्या र पारिवारको अन्योल भविष्यले उनलाई चिन्तित बनाउँदै लग्यो। 

उनलाई एक दिन घर नजिकै एक उमाविमा पढाउने अवसर पनि आयो। राजी त भए। तर, आवाजमा दिनानुदिन आएको परिवर्तनका कारण महेश पढाउन जान सकेनन्। 

त्यति हुँदासम्म परिवारलाई आफ्नो समस्याबारे भनेनन् महेशले। जबकि खाना खाँदासम्म नाकबाट सर्किने अवस्था दोहोरिँदै थियो।

एकदिन, महेश रिपोर्टिङ गरेर फर्कने क्रममा मोटरसाइकल दुर्घटनामा परे। हात भाँचियो। भाँचिएको हात काठमाडौंमा उपचार गराए। त्यसैबेला वीर अस्पतालमा आफ्नो परिवर्तन भएको आवाजबारे चिकित्सकलाई देखाए। दोस्रोपल्ट फलोअपमा जाँदा विशेषज्ञले हेरे। र भने, ‘दाहिनेपट्टिको श्वरनलीमा कम्पन छैन। त्यसैले आवाज यस्तो भएको हो।’ 

औषधि आएपछि निको हुने आश्वासन दिएपछि उनी आस्वस्त भए। नियमित काममा फर्किए। तर, समस्याहरू फेरि दोहोरिन थाले। उनी सामान्य ठाउँमा पनि लड्न थाले। 

२०५९ सालताका राजकदम विरुद्धको आन्दोलन चर्किएको थियो। आन्दोलनमा महेश पनि होमिएका थिए। जुलुसमा प्रहरीले लखेट्यो। उनी दौडन सकेनन्। सकी नसकी दौडेर ज्यान जोगाए। 
उनलाई आश्चर्य लाग्यो। दौडमा उनी निकै तेज थिए। कसैले भेट्टाउन नसक्ने महेशलाई त्यो बेलाको अवस्थाले आजित तुल्यायो।

एकदिन उनले आफूलाई नियालेर हेरे। पाखुराको मांसपेसी स्वचालित रुपमा हल्लिरहेको देखे। जिब्रोको मांसपेसी पनि त्यसरी नै हल्लिहेको थियो। त्यो रात आफूलाई यसरी नियाले कि, जीवनमा आएको विशाल परिवर्तनबारे उनले पहिलोपल्ट थाह पाए। 

२०६० सालको जेठ महिना। महेशका दाइ अमेरिका उड्ने तरखरमा थिए। भाँचिएको हातले पनि दुःख दिइरहेको महेशलाई अन्य समस्याले सताइरहेको थियो। नशाजन्य समस्याको आशंकाले उनी दाइसँगै काठमाडौं आए। 

दाइ कमेरिका उड्नु तीन दिनअघि त्रिवि शिक्षण अस्पतालको ‘पेइङ क्लिनिक’मा न्युरोलोजिस्ट कृष्णकुमार ओलीलाई समस्या देखाए। बेलुकी ५ बजेको थियो। परीक्षण निकै समय लगाएर भयो। 
परीक्षण पश्चात् डाक्टरले कागजमा लेखे– एमएनडी। उनले त्यसको अर्थ बुझेनन्। उल्टै गलत तरिकाले अथ्र्याउँदै मनमनै उडाए– एएनएस भइदिएको भए परिवारको ३ जनाको नाम त मिल्दो रहेछ।

लगत्तै अस्पतालमा भर्ना हुन डाक्टरले सुझाए। डा ओलीको प्रशिक्षार्थी चिकित्सकको सहयोगमा उनले भर्ना हुन प्रक्रिया पूरा गरे। 

त्यतिबेलासम्म महेशले सोचिरहेका थिए– स्वास्थ्यको समस्या सामान्य मात्र हो। ठिक भएपछि बाँकी योजनाका काम गर्छु।

तर, त्यसो भइदिएन। उनको जीवनमा नसोचेको घटना घटिदियो। 

भोलिपल्ट बिहान खाना लिएर आमा अस्पताल आइन्। आमाका सुन्निएका आँखाले महेशलाई नराम्ररी तर्सायो। जीवनमा कहिल्यै ‘प्रेम नदेखाउने’ दाजुको ‘कृत्रिम प्रेमले’ उनलाई तर्सायो। जीवनकै पहिलोपल्ट देखाएको दाइको सहानुभूतिले उनी निकै डराए। 

त्यतिबेला आफ्नै रोगबारे बेखबर महेशले सोचे– मलाई ठूलै रोग लाग्यो। उनको आशंकालाई प्रशिक्षार्थी चिकित्सकले गरेको सुस्तरी कुराकानीले प्रष्ट्यायो– यो मान्छे बढीमा २/३ वर्ष हो, त्यसभन्दा बढी जाँदैन।

त्यो समयमा आफूभित्र आएको हलचल उनी वर्णन गर्न सक्दैनन्। त्यो वाक्यले उनका मांसपेसीहरू शिथिल भएर रक्तसञ्चार अवरुद्ध भएझैं भयो। 

‘हुने हार, दैव नटार’, साँचो कुरो छिपाए पनि कतिन्जेल पो छिप्छ र?

आफूलाई के रोग लाग्यो भन्नेबारे उनी बेखबर नै थिए। महेशको जिद्धीपनका कारण पछि बाध्य भएर दाइले भने, ‘मोटर न्युरोन डिजिज रोग भनेका छन् डाक्टरले। स्टिफन हकिंसलाई भएजस्तो।’
यस रोगबारे महेशलाई केही हदसम्म थाहा थियो। स्टेफन हकिंसको पुस्तक पढेका थिए उनले।
क्यान्सर र एचआइभ भन्दा अन्य गम्भीर रोग हुँदैनन् भन्ने ठान्ने महेशले आफैंलाई परेपछि भने चाल पाए। 

यो रोगको लक्षण यस्तो रहेछ- मस्तिष्कको मोटर भन्ने भागको सेल तथा नशाहरुमा क्षति पुगेपछि दिमागले कुनै काम गर्न दिएको आदेश नशासम्म प्रवाहित हुन अवरोध पुगी मांसपेसी कमजोर हुनथाल्छ। जसले गर्दा हिँड्ने, बोल्ने, समाउने, खाने, श्वास फेर्ने आदि कुरामा समस्या पैदा हुनुका साथै शारीरिक नियन्त्रण कमजोर हुँदै गई शरीर पक्षघातग्रस्त बन्छ।

उनले अर्को कुरा पनि थाहा पाए- डाक्टरले पनि पाँच वर्ष नउक्लिने भनेर डेडलाइन दिएको रहेछ। त्यो घडीमा उनलाई आफ्नो चिन्ताले छोएन। निशा र बच्चाको चिन्ताले हदैसम्म पिरोल्यो। 

००० 

त्यसपछिका हरेक दिन महेशका निम्ति दुःखदायी बन्न पुगे। केही समय अस्पताल बसेपछि चिकित्सकहरूले घर जाने सल्लाह दिए- मोटर न्युरोन डिजिज लेखिएको मृत्युपत्र थमाएर। जसको कुनै उपचार, रोकथाम थिएन।

त्यतिबेला अस्पतालका न्युरो विभाग प्रमुख प्राडा जगदीशप्रसाद अग्रवाल अमेरिका गएका थिए। उनी आएपछि अन्तिम परीक्षण गराउने डाक्टरको सल्लाह थियो। निराशाका माझ त्यो आशाको अन्तिम झिल्को थियो।

जीवनका संक्रमणहरूका बीचमा उनले केही सोच्न सकिरहेका थिएनन्। आफूलाई समाप्त पारिदिने योजना पनि उनका मनमा आयो। तर, विस्तारै आफैंलाई सम्हाल्न उपाय खोज्दै गए। 

पछि त्रिवि शिक्षण अस्पतालमा पुनः परीक्षणका लागि पनि गए। झर्कोलाग्दो परीक्षणका उपक्रमले उनलाई आजित तुल्याएको थियो। 

अस्पतालमा उनी एक्लै परे। रिपोर्ट लिन पनि स्वंय दौडनुपर्ने अवस्था थियो। परिवारमा खबर गरेका थिएनन्। 

शिक्षण अस्पतालको एमआरआई बिग्रेर अस्पतालको बसाइ पनि लम्बिएको थियो। रोगको निदान हुने उनको झिनो आशा त्यहीँबाट पातलियो। 

त्यहाँ काम नहुने भएपछि नभएपछि डा अग्रवालकै सहयोगमा नक्सालस्थित एमआरआई सेन्टरमा ५० प्रतिशत छुटसहित एमआरआई गराउने व्यवस्था मिल्यो। त्यहाँबाट अन्तिम रिपोर्ट आयो– मोटर न्युरोन डिजिज। 

वैकल्पिक उपचारमा विश्वास
मूलधारको अस्पतालबाट उपचार सम्भव थिएन। डाक्टरले मृत्युको अल्टिमेटम दिइसकेका थिए। तर, बाँच्ने आशा कसलाई पो हुन्न र! त्यही आशाहरूको खोजीमा महेशले वैकल्पिक उपचार पद्धतिको बाटो रोजे। 

आफन्त र शुभचिन्तकले पनि उही सल्लाह दिए। उपचारका निम्ति महेश हरिहरभवनस्थित पशुपति होमियोप्याथिक अस्पताल गए। त्यहाँका चिकित्सक डा एके गुप्ताले निकैबेरको परीक्षणपश्चात् रोग निको हुने आश्वासन दिए। त्यो आश्वासन उनको निम्ति ठूलो राहत बन्यो।

उनले त्यहाँको औषधि प्रयोग गरे। औषधिले खुट्टाको जोर्नीको दुखाइ कम भएजस्तो पनि भयो। त्यसपछि उनलाई वैकल्पिक उपचार पद्धतिप्रति विश्वास बढेर आयो। र, वैकल्पिक उपचारको खोजीमा उनी र उनको परिवार लागिपर्‍यो।

यसरी उपचारको क्रममा हिँड्दा महेशलाई थाहा भयो- यहाँभित्र पनि दलाल र व्यापारीहरू रहेछन्। अधिकांशले समस्यालाई व्यापारसँग तौलेर निकै हलुको रुपमा लिइिदिने रहेछन्। 

उपचारको सम्भावना खोतल्ने क्रममा उनी योगी विकासानन्दलाई समेत भेट्न गए। विकासानन्दलाई भेटेपछि उनको विचारमा धेरै प्रभाव पर्‍यो। उनी प्रभावित भए। बाँच्चे आशा बढेर आयो।

‘यो रोग समस्या नभई तपाईंको निम्ति अवसर पनि हुनसक्छ। कब्जियत निको नहुँदा म विकासानन्द भएँ। यो रोगलाई पराजित गरेर तपाईं विश्व प्रसिद्ध बन्न सक्नुहुन्छ,’ विकासानन्दले भनेको त्यतिबेलाको यो वाणी उनी कहिल्यै भुल्न सक्दैनन्।

वैकल्पिक उपचारको निम्ति उनी नधाएका अस्पताल भएनन्। उनलाई कसैले निको हुँदैन पनि भनेनन्। तर निको बनाउन कसैको बुताले भ्याएन।

यसबीचमा उनले डा उपेन्द्र देवकोटालाई समेत भेटे। मुस्किलले भेटेको डाक्टरबाट पनि आउने रिजल्ट निराशाजनक नै रह्यो। 

उपचारको क्रममा कलकत्ता पनि गए उनी। त्यहाँ गएर विभिन्न अस्पतालमा वैकल्पिक उपचार विधि अपनाए। तर, दुःख पाउनु सिवाय केही भएन। बरु एउटा डाक्टरले उल्टै भन्दिए, ‘वैकल्पिक उपचारको लागि त नेपालमै त्यति राम्रा अस्पताल छन्। किन यहाँ आउनुभयो?’ 

कलकत्ताबाट नेपाल फर्कने क्रममा रेलको टिकट छुटेको कारण निशा र महेशले ठूलै समस्या व्यहोर्नुपर्‍यो। यसबारे पुस्तक ‘अल्पविराम’ मा उनको लामो संस्मरण छ। 

उपचारको निम्ति काठमाडौं
डाक्टरको सल्लाहअनुसार फिजिरोथेरापीबाहेक उपचारको अन्य विकल्प थिएन। उपचारकै निम्ति लालबन्दी छाडेर काठमाडौं आयो महेशको परिवार। २०६३ सालको दसैं मनाएर पूर्णिमाका दिन उनको परिवारले लालबन्दी छाड्यो। 

फिजियोथेरापी गर्ने क्षेत्रमै कोठाहरू खोजी भयो। काठमाडौमा भोगेका दुःख उनीसँग आलै छन्। काठमाडौं सोचेजस्तो सहर थिएन। उपचारका निम्ति पैसा जुटाउनु ठूलो समस्या थियो। 

सुरुमा निशाको जागिर थिएन। जागिर पाउन निकै कठिनाइ थियो। अमेरिकाबाट दाइको सहयोग पाउन सबैभन्दा मुस्किल थियो। बिरामीताका सहानुभूति त देखाएका थिए दाजुले। तर त्यो लामो समयसम्म टिकेन। 

दाइको असहयोग र काठमाडौंमा भोगेका पीडाबारे उनले ‘अल्पविराम’मा उल्लेख गरेका छन्। आफू अशक्त हुँदा आफन्तले गरेको घोचपेच र निशाले पाएको पीडा उनको मस्तिष्कमा ताजै छन्। त्यतिबेलै थाह पाए उनले– भगवान मानिने केही डाक्टरहरूको नांगो चरित्र पनि।

काठमाडौंका सुरुवाती वर्ष परिवारका निम्ति पनि निकै सकसपूर्ण रहे। पछिल्लो समय पार्टीका नेताहरूबाट पाएको सहयोग उनी भुल्न सक्दैनन्। हालका प्रधानमन्त्री केपी शर्मा ओली, पूर्व प्रधानमन्त्री माधवकुमार नेपाल, एमाले नेता प्रदीप नेपाल लगायतले दिएको आश्वासन र गरेको सहयोगप्रति उनी सधैं नतमस्तक छन्। 

पार्टीका नेताहरूको सहयोगमा करारमा अधिकृतको जागिर पाइन् निशाले। पछि स्थायी अधिकृतमा नामसमेत निकाल्न सफल भइन् उनी।

००० 

हाल महेश अध्ययन र लेखनमा बढी जोड दिन्छन्। अध्ययनको लत पहिल्यैदेखि थियो। लेखनलाई भने २०६९ सालबाट अघि बढाएका हुन्। 

जीवनमा आशाहरूको सञ्चार लेखनमार्फत् गराइरहेका छन् उनले। बेलाबेलामा विभिन्न मुद्दाहरूलाई स्थापित गराउनसमेत उनी लागि पर्छन्। ‘मान्छेले स्वेच्छाले मर्न पाउनुपर्छ’ भन्ने उनको तार्किक मत छ। जुन मूलधारका पत्रपत्रिकामा बेलाबखत बहसको रुपमा समेत आउने गर्छन्।

महेशलाई आफू ठिक हुन्छु भन्ने आश पनि छ। उनको अध्ययन र अनुसन्धानबाट उनले रोगबारे धेरै कुरा पत्ता लगाएका छन्। 

उनका अनुसार हालै ब्रेनस्ट्रम सेल थेरापिटक्स भन्ने इजरायलको एउटा कम्पनीले विकसित गरेको न्युरोन नामक उपचार यस रोगमा निकै प्रभावकारी देखिएको छ। 

अमेरिकामा अहिले न्युरोनको थर्ड फेज क्लिनिकल ट्रायल चलिरहेको छ। पहिलो र दोस्रो फेजको क्लिनिकल ट्रायलमा राम्रो नतिजा आएकोले एफडिएले अहिले यसलाई फास्ट ट्र्याकमा राखेको छ। २०२० भित्र न्युरोन एफिडएबाट हुने सम्भावना छ। 

इजरायलको स्वास्थ्य मन्त्रालयले टेल अभाइव सरस्की मेडिकल सेन्टरमा ८ जना इजरायलीलाई निःशुल्क र ५ जना विदेशीलाई प्रतिबिरामी ३ लाख अमेरिकी डलर लिएर यो उपचार प्रयोग गर्ने अनुमति दिएको छ। 

टेल अभाइव विश्वविद्यालयका प्रोफेसरद्वय डेनियल ओफेन÷इलड्याड मेलाम्डको अनुसन्धानमा आधारित यो उपचारले यस रोगको प्रकोपलाई स्लो गर्ने वा बढ्न नदिने मात्र नभई ड्यामेज भएको मोटर न्युरोनलाई रिजेनेरेट र रिपेयर नै गर्नसक्छ भनिएको छ। 

बिरामीकै बोनम्यारोबाट स्टेम सेल झिकेर इन्जेक्सन तयार पारिने हुँदा यसको साइड इफेक्ट पनि अति सामान्य र अल्पकालीन हुन्छ। एफडीएबाट अनुमति लिने क्रममा रहेकोले सोझै त्यो उपचार पाउन सकिने अवस्था छैन। 

महेश भन्छन्, ‘मेरो क्षमताले भ्याउनेभन्दा धेरै महँगो पनि भयो। केहीअघि प्रधानमन्त्रीज्यूसँग भेटेर त्यस विषयमा मैले कुरा राखेको थिएँ। उहाँले सक्दो सहयोग गर्ने वचन दिनुभएको छ। कुराकानी भइरहेको होला, तर नतिजा आइसकेको छैन।’